On avance petit à petit dans le parcours pré-op'.
J'ai calé l'ensemble de mes rendez-vous médicaux (pneumologue, radiologue, cardiologue) et je continue chaque semaine à assister (peut-on dire participer ?) au réunion Céliobe à La Louvière à Lille.

Ce matin, la réunion Céliobe était animée par la psychologue.

Depuis le début des réunions, je me demande si cette psychologue Céliobe n'est pas une ancienne obèse vu son goût improbable pour s'habiller : pull plus court que le chemisier (ça dépend, ça dépasse...), tee-shirt trop court laissant apparaître un ventre un peu frippé, chaussettes bariolées visite dans des bottines usées et sales. C'est un point de détail ; je suis un peu méchante ok ok.

Cette psychologue a beau avoir un certains goût pour s'habiller, elle n'en est pas moins charmante. Voir même un peu trop charmante. À chacune des réunion qu'elle anime, j'ai toujours ce très désagréable sentiment qu'elle s'adresse à une bande de gros sans cervelle qui ne sait rien faire d'autre que de bouffer bouffer bouffer. Un gros est-il forcément un con ? On peut très bien voir ensemble le processus de la fin et comment on en arrivé à grignoter/manger trop et grossir, mais on peut le faire sans petits dessins ridicules au tableau (et surtout sans fautes d'orthographe !) et sans souffler les mots à l'assemblée (niveau classe de CM1). Oh mon dieu, que nos échanges sont puérils... C'est pour moi, à chaque séance avec elle, un festival de bâillements.

Ce jour, la psychologue nous a proposé un jeu de rôle :  l'histoire de Jeannine l'obèse.
La psychologue raconte la journée type de Jeannine l'obèse et nous devons ensemble indiquer à voix haute ce que Jeannine peut bien penser dans son fort intérieur. Ce qui donne :

Jeannine se lève le matin et prend les transports en commun pour aller à son travail. Selon vous, à quoi va penser Jeannine dans le bus ? Elle va avoir peur de ne pas trouver une siège à sa place. Elle va peut-être même préférer rester debout. Jeannine est en retard, elle doit courir pour arriver au travail. du coup, Jeannine sue. Selon vous, à quoi va penser Jeannine en arrivant au travail ? Jeannine va sentir tous les regards moqueurs de ses collègues se tourner avec insistance vers elle. Et ainsi de suite en passant pas Jeannince au restaurant, Jeannine fait du shopping, Jeannine dîne seule, etc.

Nous autres, en tant qu'obèses, nous avons déjà été confronté à toutes ces situations donc quel est l'interet de nous les faire revivre à travers ce jeu de rôle ? Je me le demande encore. Y avait-il une prise de conscience à avoir ? Je crois que quand on a 45, 50 ou 70 kg en trop, la prise de conscience on l'a déjà fait depuis un moment.

Aujourd'hui j'ai rendez-vous chez ma gastro-entérologue.
Elle me suit depuis quelques années parce que j'ai un syndrôme de l'intestin irritable.


Qu'est-ce qu'un syndrôme de l'intestin irritable (SII) appelé aussi colopathie fonctionnelle ?

Un syndrôme de l'intestin irritable n'est ni génétique, ni contagieux. Ça vous tombe dessus sans prévenir et c'est à vie.
Une personne atteinte de SII est très très très sensible des intestins. Une contrariété, une angoisse, une dispute, un oubli, du surmenage, de la fatigue ou simplement des réactions à certains aliments ou combinaisons d'aliments peuvent provoquer une crise.
Par quoi se manifeste une crise ? Selon les personnes, cela peut se traduire de 3 façons : douleurs et diarrhée, douleur et constipation, ou douleur et diarhée + constipation. Dans tous les cas, la douleur est vraiment terrible (et chez moi, strictement aucun médicament ne la calme).

Je ne sais pas qu'elle est la version la plus handicapante. Le sort m'a attribué la version avec diarhée mais pas la petite diarhée hop j'a fait mon popo et ça va mieux. Avec mon SII type diarrhée, c'est plutôt jen 5 mn chrono, je me chope la gastro du siècle à en choper des suées et des vertiges.


Comment se manifeste un SII ?

Une crise de SII peut se manifester suite à un trouble psy (contrariété, angoisse, fatigue, etc), suite à l'ingestion de certains aliments, ou en conjuguant ces deux paramètres.

Me concernant, les premiers signe de mon SII type diarrhée se sont manifestés au début des années 2000. J'étais à l'époque dans une situation professionnelle compliquée et angoissante. J'ai fait une grosse dépression. Chaque matin sans la moindre exception, j'allais me vider aux toilettes du boulot avant de prendre mon poste. Cela a duré 5 ans ainsi jusqu'au jour où j'ai changé de travail.
Mes crises se sont alors espacées jusqu'à disparaître. J'ai cru le problème réglé jusqu'au jour où sans la moindre raison apparente, elles sont réapparues moins fréquentes et moins soutenues.
Depuis je vis avec ponctuellement. J'en compte en moyenne 1 par mois. Au mieux, la crise dure à 3 jours. Au pire, la crise dure 1 semaine à 10-12 jours. La pire que j'ai connu a duré 3 semaines. Oui, oui, 3 semaine de diarrhées quotidiennes.

Vous comprendrez donc qu'un SII peut devenir très handicapant car l'on n'est absolument pas maître de son intestin.
D'ailleurs, je n'arrive pas à comprendre pourquoi les personnes souffrants de SII n'ont pas droit à une carte d'handicapé ou tout au moins une carte d'invalidité... Cela nous permettrait notamment de pouvoir accéder en urgence aux toilettes des magasins, à passer en priorité dans les files d'attente, etc.


Comment soigner un SII ?

Il n'y a pas de soins qui permettent l'éradication de la maladie. Il faut vivre avec ! Au mieux, il est possible d'atténuer les symptômes.

- On peut prendre des antispasmodiques pour lutter contre la douleur. Le gastro-entérologue recommande dans ce cas du Spasfon, du Hepatoum ou du Météospasmyl. Quand rien ne fait effet, certains médecins prescrivent à très faible dose des anti-dépresseur car ils abaissent le seuil de la douleur.

- On peut aussi prendre des capsules entérosolubles de menthe poivrée. Cela agit particulièrement bien contre les spasmes mais hélas en France il n'existe pas de produits sous cette forme. Il faut trouver un pharmacie qui accepte de vous en préparer (bonne chance !). Sinon on peut se rabattre sur des capsules Oléocaps 3 Digestion et Transit intestinal (laboratoire Pranarôm).

- On peut aussi avoir recours aux probiotiques. Ça ne peut pas faire de mal, ça ne fait que rééquilibrer la flore intestinale. Ma gastro-entérologue m'en a d'ailleurs prescrit aujourd'hui et je commence ma cure dès demain. Attention, ce n'est pas donné: il faut compte entre 25 et 50 euro la boite pour une cure de 30 jours, non remboursée par la sécu.
Pour info, à la pharmacie de V2 (à Villeneuve d'Ascq dans le 59), la boite de probiotique que ma gastro-entérologue m'a prescrit coûtait 42 euros. Si vous habitait l'agglomération lilloise, allez plutôt vous fournir à la pharmacie Casetta qui se trouve rue Faidherbe à Lille. Cette pharmacie travaille en direct avec plusieurs labo de probiotiques. Elle n'a donc pas d'intermédiare et beaucoup de choix/stock. Pour preuve, j'y ai acheté ma boite 25 euros !

- On peut aussi se trouner vers la médecine douce où apparentée, le but n'étant pas de soigner le SII mais d'apprendre à le gérer. Certains proposeront l'hypnose pour diminuer le stress si vous en souffrez beaucoup et si cela occasionne des crises. Certains proposeront l'acuponcture. Moi, je me suis mise à la méditation. Dès que j'aurai suffisamment maigri, je souhaite reprendre le sport (pour évacuer) et m'initier au yoga (pour me détendre).

- On peut aussi et surtout adopter les bons réflexes...
Au quotidien et encore plus pendant une crise, il est préférable de :
      - Privilégier les fibres solubles, c'est à dire avoine (flocons, son, farine), orge, psyllium, sarrasin, légumineuses (haricots rouges, blancs), figues sèches, pruneaux et dans une moindre mesure les fruits et légumes frais comme la carotte, courgette, asperge, patate douce, fraise, pamplemousse, nectarine, pêche et orange.
      - Limiter les produits trop riches en gras et j'ajouterai aussi trop riche en sucre.
      - Pratiquer une activité physique régulière.


Comment vivre avec un SII ?

Puisque cela ne se guéri pas, il faut apprendre à vivre avec et anticiper.

- Dans ma voiture, j'ai toujours du papier toilette, 1 ou 2 bouteille d'eau (pour me rafraîchir, me réhydrater voir même me laver grossièrement en cas d'accident de wc). Je devrai aussi avoir un change complet (soit 1 culotte propre et 1 pantalon bien extensible) pour le jour où faute de trouver rapidement un wc de libre, je pourrai me faire dessus.
- Dans mon sac à main, j'ai toujours du gel anti-bactérien, des lingettes, plusieurs paquets de Kleenex, des antispasmodiques et un petit encas léger et très peu sucré (pour me requinquer après une diarrhée qui souvent me donne des vertiges).

Pensez également à tenir un journal de bord de vos repas afin de déterminer quoi, comment et quand un ou plusieurs aliments vous rendent malade. Dans un petit carnet, notez absolument TOUT ce que vous manger et buvez (même la gorgée d'eau insignifiante) et surtout à quelle heure. Il faut être patient et très persévérant mais cela va vous permettra de constater, avec le temps, que certains aliments (ou combinaisons d'aliments) font réagir votre intestin.
J'ai tenu ce petit carnet pendant 15 jours et au bout du compte, j'ai notamment constaté que je suis très réactive à la laitue et particulièrement si elle fraîche et non en sachet, et ce encore plus si j'en consomme le soir.

Ne mangez pas trop sucré, peu gras, pas trop acide également. Prenez votre temps pour manger. Évitez les excès tant que possible. Si vous n'avez plus faim après le plat principal, exit le dessert même si il vous fait terriblement envie. Penser à votre intestin comme à votre enfant : il est essentiel à votre vie et très fragile. Avec l'expérience, j'ai aussi constaté que l'abus de thé (de théine et donc aussi de café/caféine) peut jouer sur les douleurs. Ne buvez donc pas trop de thé et de café et surtout ne les buvez pas brûlant.

Le sommeil tient aussi un rôle important. Il permet de vous reposer et donc de reposer votre intestin.

N'hésitez pas non plus à être porter attention à votre respiration. Quand vous avez mal au ventre, quand vous craignez qu'une crise arrive ; concentrez-vous sur votre respiration. Veillez à bien gonfler le ventre quand vous inspirez et à bien dégonfler le ventre quand vous expirez.



Aujourd'hui, j'ai donc consulté ma gastro-entérologue pour mon SII... Et nous avons parlé de mon poids.

Ce jeudi, je suis allée à la toute 1re réunion du programme d'éducation thérapeutique Celiobe.

Pour rappel, le Cliobe est le Centre de prise en charge de l'Obèsité rattaché à l'hopital privé de La Louvière à Lille. Sur les recommandations de ma gastro-entérologue, je m'y suis simplement inscrite par téléphone. Ce matin, j'ai donc officiellement commencé un programme d'une vingtaine de réunions d’éducation thérapeutique de 2h chacune. Pour faire simple, avec un petit groupe d'obèses, on va se retrouver 1 fois par semaine avec une psy ou une diététicienne pour échanger, s'informer, se questionner sur l'obésité, le pourquoi on en est arrivé là et le comment s'en sortir avec l'aide d'une opération bariatrique.

La toute 1re séance de mon programme était donc ce matin et je m'y suis ennuyée comme un rat mort.
Ce que j'en ai retenu ? Le prénom de mes camarades d'infortune !

L'intervenante, une diététicienne, était charmante à tout point de vue... Quoi que je dois l'avouer, un peu trop mielleuse à mon goût. J'ai eu le sentiment qu'elle s'adressait à une bande de totals ignares sur le sujet des opérations bariatriques ; comme si on avait aterri là sans même savoir ce que les mots opération et bariatrique voulaient dire. Cela dit, parmi mes camarades, il y en a peut-être dont c'est le cas (mais franchement j'ai peine à le croire).

Bon, il faut quand même que je précise quelque chose de très très important.
Celui fait 8 ans, oui oui, 8 ans que je songe à être opérée d'un by pass (et non d'une sleeve). J'ai donc eu le temps pour potasser le sujet, consulter des statistiques et des études, interroger des amis (une bonne quinzaine autour de moi) qui ont été opéré, suivre des échanges sur divers groupes Facebook dédié. Je suis, je pense, déjà très bien informée.

C'est assurément pour ça que ce matin, je me suis terriblement ennuyée à cette 1re réunion. Je n'ai rien appris de plus que ce que je savais déjà. Mais c'est le jeu pas pauv' Lucette comme dirait l'autre. Et puis ce n'était que la 1re réunion. On a survolé le sujet, on a surtout pris notre temps pour faire connaissance.

Je vais essayer de positiver tout ça en me disant que je suis bien entourée et accompagnée pour subir mon opération.
Vivement la semaine prochaine pour la 2e séance !

Pour cette réunion, le groupe se délocalise à Villeneuve d'Ascq dans les locaux de Cap Lille, une salle de fitness qui jouxte le Grand Stade. Je pensais y retrouver la diététicienne ou au moins la psychologue Céliobe mais non, personne de chez Céliobe. Nous sommes acceuillis par un coach de Cap Lille : un jeune homme musclé qui n'a sûrement strictement aucune connaissance du mal être au quotidien que peut vivre un obèse.

En se retrouvant face à quelqu'un d'externe à Céliobe, j'espérai que le discours changerait un peu et qu'on s'éloignerait enfin de l'infantilisme des réunions que j'ai subi jusqu'à présent au Céliobe. Hélas non.
Le coach nous explique 2-3 bricoles sur l'exercice physique et il nous sort un jeu de photos : une cascade d'eau, un couple qui fait l'amour, un groupe de personne qui font un trail, un avion, une plage paradisiaque, un plateau repas du Mc Donald, un grand et superbe arbre... Il nous demande alors de choisir 2 images de ce que nous aimerions faire ou devenir suite à l'opération. Puis ensemble, nous expliquons le pourquoi de notre choix. Et bien évidement, ça se termine en en faisant de l'exercice physique pour accompagner votre perte de poids, vous allez maigrir mieux, vous muscler et toutes les images dont vous rêvez deviendront réalisable. Mon dieu... Encore un qui considère l'obèse comme un parfait abruti...

Tout ceux qui, comme moi, sont obèses et ont fait maintes régimes yoyo savent que lorsqu'ils ont du poids en moins, on se sent pousser des ailes. Avec 100, 120 ou 150 kilos au compteur, faire 30 minutes de marche intense c'est souffler, suer, s'essouffler et ne ressentir aucun plaisir. Mais quand on a perdu du poids voir beaucoup de poids, ces mêmes 30 minutes de marche intense passent comme une lettre à La Poste. Pas besoin de jouer avec des images pour le savoir ! Aussi, quand on est gros, on n'est rarement féru de sport et pourtant, cela ne veut pas dire qu'on n'a pas envie d'en pratiquer.

Le soucis dans ce type d'échange entre un intervenant qui n'a jamais connu de problèmes de poids et un auditoire d'obèses qui a connu de nombreux régimes yoyo, c'est que ce premier explique des mécanismes qu'il n'a jamais connu à des personnes dont c'est pour ainsi dire le quotidien. Je trouve que c'est un peu prendre le problème à l'envers.

Après le coup des images, le coach nous a invité à le suivre dans une des salles de musculation de Cap Lille : une salle immense, totalement vide et pourvu de plusieurs dizaines de très grosses et très belles machines de musculation bardées d'électronique. L'un de ses collaborateurs nous a apporté des ceintures élastique à attacher sous la poitrine afin d'enregistrer nos battements cardiaque.
AH PARCE QUE NOUS ALLONS FAIRE DU SPORT ??? Aucun camarade de mon groupe n'était au courant et personne n'avait pris de tenu ni de chaussure adéquates.
Nous sommes allés au vestiaire pour mettre nos ceintures qui étaient bien évidement trop petite pour notre corpulence (ça roulottait sous la poitrine, c'était très agréable...). Et puis nous revoilà dans la salle de musculation.
Le coach nous a expliqué que telle machine peut se régler ainsi, travailler tel muscle et tel autre, que pour ma corpulence et mon inexpérience, il faudrait que je fasse tel mouvement autant de fois... Il a répété ce même cérémonial avec chacun de mes caramades pour chacune des machines disponible et nous avons du faire un peu de musculation (en tenu de ville et talons pour ma part) sur le champ. Ri-di-cule !

L'obèse qui s'inscrit au Céliobe souffre de problèmes sérieux de poids et dans la majeur partie des cas, ces problèmes de poids l'empêche en partie ou totalement de s'adonner à une activité sportive. Alors pourquoi nous parker ainsi dans une salle de musculation en tenue de ville pour nous faire suer (et nous ridiculiser) le temps de faire 2 tractions et 1 pompe ? Quel est l'intérêt ??? Nous montrer, comme si on ne le savait pas déjà, qu'il est possible de faire du sport même gros ? Mais on le sait ! Sauf que notre soucis à nous, les obèses, c'est qu'on souffre dans notre corps et dans notre tête à faire du sport.

Édit : Depuis, j'ai appris que la salle Cap Lille avait fermé.

Au départ, je voulais être opérée d'un by-pass parce que je voulais perdre beaucoup et rapidement, parce que je voulais retrouver une vie de mince le plus vite possible. Et puis j'ai pris conscience de certaines choses par le biais d'amis by-passés, par le biais de groupes et de forums sur Internet et aussi un peu par le biais des réunions Céliobe...

- D'abord, je souffre d'un SII. Ma digestion est fragile. Mes intestins sont très fragiles. Le by-pass court-circuite l'estomac pour balancer les aliments "directement" dans l'intestin. C'est très très schématique comme description, mais c'est grosso modo un peu ça. Est-ce que cela n'aggraverait pas mon SII ? J'ai posé la question à ma gastro-entérologue et à mon chirurgien. Aucun des deux n'a su me répondre. Il n'y a pas d'étude là-dessus.

- Les personnes opérées d'un by-pass peuvent être sujets au dumping syndrôme. C'est à dire que lorsque l'on a un by-pass, il est possible que lorsque l''on mange un peu trop gras ou trop sucrée, on fasse un malaise, un très très gros malaise qui chez certaines personnes vous cloue au lit pendant 2h. Ce n'est pas le cas d'absolument tous les by-passés mais il faut être conscient que cela peut arriver. Je connais un ami qui, 5 ans après son by-pass fait encore 2 à 3 dumping syndrome par an. Je veux perdre du poids mais je ne veux pas pour autant ne plus jamais manger de ma vie un petit bonbons de temps en temps, 2 tranches de raclette ou un demi mini-Merveilleux. Je veux maigrir mais pouvoir encore m'accorder des petits plaisirs et manger de tout.

- Les personnes opérées d'un by-pass doivent prendre des compléments alimentaires à vie. Et pour moi, prendre des médicaments à vie, c'est chaque jour se rappeler qu'on a été opéré.


Après plusieurs mois de réflections, j'ai finalement abandonné l'idée du by-pass pour m'orienter vers une sleeve. Cette dernière me semble plus adaptée à ma pathologie et à ce que je compte faire de ma future vie de mince...

- e me suis rendue compte que les grands obèses qui avaient eu recours à une sleeve arrivaient quasi tous à perdre autant que ceux opérés d'un by-pass. On dirait que le corps, une fois opéré, recalcule vite fait son poids idéal et entame l'amaigrissement jusqu'à y parvenir, que ce soit suite à un by-pass ou suite à une sleeve. Cette constatation m'a soulagée. Je me suis dit que même avec une sleeve, je pouvais espérer perdre au moins 50 kilos si ce n'est plus.

- Les réunions Céliobe m'ont aussi confirmé qu'il n'y avait pas dymping syndrôme avec une sleeve. Au pire, on a trop mangé et on vomi, mais dans l'absolu on peut réellement manger de tout à partir du moment où on respecte bien sa faim.

- Mis à part quelques compléments alimentaires les premiers mois après une sleeve, la plupart des opérés n'ont plus aucun médicament à prendre sur le long terme.


Ma décision mûrissait depuis des années, je m'étais confortée dans l'idée de maigrir grace à un by-pass mais finalement ce sera une sleeve. L'une comme l'autre de ces opérations présentent certains avantages et certains inconvénients certes, mais avec ce que je veux faire de ma vie de mince, la sleeve est selon moi bien plus indiquée.
J'ai demandé l'avis à mon chirurgien ; il m'a répondu qu'il ferait l'intervention que je choisi.
J'ai demandé l'avis au nutritionniste Céliobe ; il m'a dit que le by-pass me ferait perdre un peu plus mais que, sans pathologie associée type diabète ou cholestérol, la sleeve pouvait également me convenir.
J'ai demandé l'avie de ma gastro-entérologue ; elle m'a dit de demander à mon chirurgien !

Ma décision est prise :  je maigrirai avec l'aide d'une sleeve.

Aujourd'hui, encadré par la diététicienne, nous avons rencontré des anciens obèses qui sont tous passés par le Céliobe avant leur opération bariatrique. Il y avait là des personnes de tout âge qui ont aussi bien subi une sleeve qu'un by-pass et qui ont plus ou moins maigri de façon spectaculaire. Elles nous ont expliqué comment elles sont devenues obèses (le régime yoyo reste une constante). Elles ont très peu abordées l'opération en elle-même, la douleur, le réveil, etc. Je pense que la diététicienne a du les brieffer à ce sujet en amont afin de ne pas trop nous effrayer. Nous avons surtout échanger sur l'après opération : le protocle post-op et les nouvelles habitudes alimentaires. C'était très plaisant de voir ces futurs anciens obèses nous persuader que nous faisions le bon choix.

À la fin de la séance qui n'a duré qu'à peine 1h, quand ces témoins sont partis, à notre tour nous avons pu nous engager à témoigner un jour.
J'ai accepté.